血液科会诊结果周一上午就出来了。
刘麻在系统里刷到报告的时候,旁边苏明远凑过来看了一眼,两个人同时安静了两秒。报告上明确写着:血清免疫固定电泳阴性,骨穿刚果红染色阳性,基因检测确认TTR基因突变——ATTR型心脏淀粉样变。这个分型意味着,患者有靶向药可以用,而且是最新上市的氯苯唑酸。
苏明远轻声说了一句:“可以治了。”
刘麻点了点头。他当然知道可以治,系统的高阶思维框架早就把ATTR型的分型治疗路径列得清清楚楚。氯苯唑酸可以稳定转甲状腺素蛋白的四聚体结构,延缓淀粉样纤维的沉积,是目前针对ATTR型最有效的药物之一。但是,他手里攥着手机,指尖微微用力,因为系统同时弹出了另一条提示:
【药物可及性预警:氯苯唑酸目前为医保谈判目录外药品,每月治疗费用约人民币一万八千元,全年约二十一万六千元。患者家庭年收入预估低于八万元,自费压力极大。建议宿主提前沟通并协调慈善援助通道。】
二十一万六。刘麻把那个数字在心里反复过了几遍,知道这对一个普通工薪家庭意味着什么。他关了系统页面,站起来往五楼病房走,苏明远默默跟在他后面。
病房里,患者和女儿都在。女儿正在给母亲梳头,看起来情绪比前几天好了很多,至少眼角是干的。看见刘麻进来,她放下梳子笑着站起来:“刘大夫,结果出来了吗?”
刘麻站在床边,把分型结果和靶向药的情况说了一遍。说到“有药可以控制病情进展”的时候,患者眼睛一下子亮了,女儿也攥紧了手。但等刘麻把费用说完之后,病房里的空气像被抽走了似的,安静得只剩下监护仪微弱的嘀嘀声。
女儿脸上的笑容慢慢僵住了。她嘴唇动了两下,声音发干:“一个月……一万八?”
刘麻看着她,缓缓点头:“医保暂时不报,但我正在想办法。这个药有慈善援助项目,符合条件的患者可以申请部分减免,我帮你们准备材料。”
女儿低头看了看自己的手,又看了看床上的母亲,沉默了好几秒。她母亲伸手握住她的手腕,说了一句:“丫头,不行就算了,妈这把年纪了……”
“妈你别说了。”女儿抬起头,眼圈红了,但没哭出来,“我去凑。”
刘麻站在床边,看着这对母女,心里像被什么东西堵了一下。他认认真真地说了一句:“姐,你信我,这件事我来处理。你先别着急筹钱,我先把慈善援助的申请渠道摸清楚,材料我帮你写,你只需要配合提供家庭收入和身份证明。能申请下来多少是多少,剩下的我们再走别的路。”
女儿看着他,嘴唇抿得紧紧的,最后重重地点了一下头。
从病房出来之后,刘麻回到办公室,一屁股坐在椅子上,打开电脑就开始查。他把“氯苯唑酸慈善援助”几个关键字输进去翻了半天,找到了三家可以提供支持的基金会和药企患者援助项目。其中一家覆盖ATTR型淀粉样变的患者,符合低收入标准的可减免约百分之六十的药费。如果批下来,每月花费可以从一万八降到七千左右。
七千,还是高,但至少比一万八好多了。
苏明远站在他身后看了一会儿屏幕,忽然说:“我认识省二院药剂科的一个主任,她之前经手过这个药的临采流程,可能知道还有没有别的渠道。我帮你问问?”
刘麻转头看他:“苏老师,麻烦您了。”
苏明远摆了摆手,拿出手机开始发消息。刘麻继续埋头填慈善援助的申请表,一项一项把患者信息、诊断证明、家庭收入证明模板全部整理到一个文件夹里,然后发了条微信给患者女儿,让她明天带齐材料过来。
忙完这些已经快中午了,他靠在椅背上,盯着天花板发了一会儿呆。蓝色光屏弹出了一条提示:
【慈善援助路径已识别。当前方案:药企基金会减免60%+地方医保大病补充保险再报销部分(需确认该省政策)+科室既往慈善基金预留额度(张志成处有少量定向捐助)。综合三渠道后,患者月自付可压至三千至四千元区间。推荐宿主主动向张志成申请动用科室定向基金。】
刘麻看到“科室定向基金”几个字,心里微微一亮。他站起来往主任办公室走,敲了敲门。
张志成正在看文献,见他进来,放下手里的笔:“什么事?”
刘麻把ATTR分型结果和费用困境说了一遍,然后提出了请求:“主任,科室有没有定向的慈善救助基金?我记得之前咱们科好像收过一笔企业捐助?”
张志成靠在椅背上看着他,沉默了两秒,然后拉开抽屉,从里面取出一份文件放在桌上:“这是去年一个药企捐的,五万块,定向给困难患者用药。一直没用,因为一直没有符合条件的。你那个病人如果慈善减免之后个人自付还能剩一部分,可以从这里走,但需要科委会签个字。”
刘麻心里那块石头落了半截。他接过文件看了一眼,抬头说:“主任,我尽快把科委会签字的流程走完。”
张志成点了点头,然后又加了一句:“你那个教学病例,写完了发我一份,我帮你看看措辞。投出去之前内部先过一遍,别让人挑毛病。”
刘麻应了一声,拿着文件回了办公室。他把慈善申请材料又过了一遍,确认无误后发给了患者女儿,并在微信里详细说明了每一步怎么操作。对方回了一长串语音,点开来是他听不太清的连声道谢,声音又哑又湿。
下午查房之前,刘麻又去了一趟五楼病房,把基金申请的大致情况跟患者家属说了一下。女儿听完之后,坐在床边的凳子上,双手撑在膝盖上,低着头盯了地板好一会儿,然后抬起头来,眼睛湿漉漉的但没哭出来,只说了一句话:“刘大夫,你这个恩情我真的不知道怎么还。”
刘麻蹲下来,跟她平视,语气很轻:“姐,你把阿姨照顾好,定期带她复查,按时吃药。这就是还了。”
女儿用力点了点头。她母亲在病床上偏过头看着这一幕,眼角有一滴泪慢慢滑下来,滑进了枕头里,嘴角却带着一个很淡的笑。
晚上交完班,刘麻坐在办公室里把教学病例的稿子最后润色了一遍。他在文末加了一段关于“医疗资源可及性对罕见病诊疗影响”的简短讨论,字数不多,但点出了医保目录和慈善援助之间的缺口问题。
保存、关闭,他站起来伸了个懒腰,拿过外套往外走。
走廊里灯光白亮,空荡荡的。走到楼梯口的时候,他忽然停下来,抬头看了看走廊尽头的窗户。外面天全黑了,只有远处居民楼的窗灯星星点点地亮着,像一把碎芝麻撒在黑布上。
他站了一会儿,然后推开了楼梯间的门,脚步声在空旷的楼道里一下一下地响。
二十一万六,最后压到了三千多。他算了算,跟系统预估的差不多。
够用了。剩下的交给她妈和她女儿,生活回到正轨,日子慢慢过下去。
他推开大门走进夜色里,秋风吹在脸上凉丝丝的,带着医院门口花坛里桂花隐隐的甜香。他裹紧了外套,往公交站走去。
明天还有病历要写,还有新病人要收。日子照样过,但他脚步踩得稳稳的,每一步都落在地上。
(第十七章完。下一章:患者顺利出院那天,女儿在护士站留了一封信。与此同时,急诊科打来电话——有一批群体性食物中毒患者涌入,人手告急,刘麻被临时抽调支援。)